Comportamento e aprendizado: os distúrbios associados à Síndrome de Tourette

Já faz exatos 14 dias que não escrevo para o blog e a sensação de débito é deveras grande - a saudade também. O problema é que tenho tantos textos para dar conta que vou protelando o que posso. Mas isso não significa que esse espaço representa menos para mim. Muito pelo contrário. Considero o blog um lugar onde posso compartilhar o que aprendo, uma vez que, para mim, conhecimento deve ganhar o mundo a fim de que realmente faça sentido tanta leitura, tanta produção. E você, amig@ leit@r, é um dos meus mundos. Obrigada por isso!

Ficamos de escrever um post dando continuidade à Cartilha da ASTOC sobre os distúrbios que acarretam muitas das crianças e adolescentes que têm a Síndrome de Tourette. Como são problemas também comuns em crianças que não apresentam a ST, comprometo-me a transformar cada um desses distúrbios em temas únicos para que possamos trabalhá-los de forma mais detalhada. Porém, para esse objetivo inicial que é apresentar a ST a você que acompanha nossos posts, segue a lista descrita pelos profissionais da ASTOC.

DISTÚRBIOS ASSOCIADOS À  SÍNDROME DE TOURETTE

Para muitas crianças com a ST, os tiques são os únicos problemas capazes de afetar sua adaptação na sala de aula. Pesquisadores clínicos observaram que há uma associação entre a ST e vários outros distúrbios que afetam diretamente o comportamento e o aprendizado. Muitas vezes, estes outros problemas representam o maior desafio para os educadores. 

A cada distúrbio apresentado pela cartilha, apresentarei falas de pais, mães ou de portadores da síndrome acerca de como lidam com a questão. Não custa lembrar que o único nome que tenho autorizado para usar é o do Fred, pai de um garotinho que tem  a ST. As demais pessoas trarei sob nomes fictícios ou as iniciais de seus verdadeiros nomes.

DISTÚRBIO DEFICITÁRIO DE ATENÇÃO COM HIPERATIVIDADE

Fonte: Google imagens

Uma alta porcentagem de crianças encaminhadas para tratamento da ST também apresenta problemas no nível de atenção, hiperatividade e controle de impulsos. Muitas vezes, são estes fatores os que mais interferem na sala de aula. O tratamento das crianças com esse problema e com a ST é complicado, já que os medicamentos tipicamente usados para tratar problemas de atenção acentuam os sintomas da ST.

"A música é uma das terapias mais indicadas para a síndrome de tourette" (Fred)

COMPORTAMENTOS OBSESSIVO-COMPULSIVOS

Algumas pessoas com a ST também apresentam comportamentos obsessivo-compulsivos, havendo uma necessidade incontrolável de completar determinados rituais. Estas pessoas podem refazer uma tarefa muitas vezes por causa de pequenas, quase que imperceptíveis imperfeições. Algumas crianças podem praticar rituais como “igualar”, ou seja, tocar em braço e depois o outro o mesmo número de vezes, ou um ritual do tipo tocar ou andar aos pulos antes de entrar em uma sala. Ao crescerem, podem começar a acreditar que alguma coisa ruim irá acontecer a eles ou aos outros se este ritual não for completado. Em uma sala de aula, esse tipo de comportamento pode, algumas vezes, dificultar a execução adequada de uma tarefa.

Pequeno diálogo entre Fred e JB, que também é pai de uma criança com ST:

JB: "Boa tarde, irmãos, a tourette é a mais traiçoeira das doenças. Quando pensamos que vimos tudo, aparecem novos sintomas. Agora, "D", está batendo no rosto. Pode uma coisa dessa? Na próxima consulta, passarei para a médica, mas tenho fé que venceremos. Oremos uns pelos outros."

TA: "Deus Abençoe o "D"!"

Fred: "Que medicamento o "D" está fazendo uso, além da Risperidona?"

JB: "A sertralina. Ele toma um comprimido de Risperidona no dia e 3 de sertralina à noite. Cara, ele estava tão bem... oh, luta!"

DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM

Fonte: Google Imagens

Um número desproporcionalmente alto de crianças tratadas para a ST também manifesta alguma forma de distúrbio de aprendizagem. Problemas de integração visuo-motora, que dificultam a execução de tarefas escritas, são bem comuns. Porém, dependendo da criança, todo o espectro de distúrbios de aprendizagem pode ser observado.

Ainda sobre o filho de JB que, segundo ele, tem sofrido com o tique classificado como complexo. Ele se auto agride com tapas no rosto:

Rosa (nome fictício): "O meu filho "L", quando pequeno,  acho que tinha 4 anos, machucou todos os dedos  dos pés, e a orelha também, ainda bem que passou."

Açucena (nome fictício de uma portadora de ST): "Eu Machuco os meus dedos das mãos, tenho um tique de bater nas coisas com o nó dos dedos. Ai fica roxinho. Mas esse tique está amenizado agora. Bato nas coisas poucas vezes"

Margarida (nome fictício): "O "J", meu filho, ano retrasado cortou, todas as dobrinhas dos dedos de tanto passar a unha. Mas depois de um tempo passou. E essa de tapa no rosto ele já teve algumas vezes mas parou."

Fred. "Esses tiques que eu digo aqui como flagelação, classifico como sendo passageiro e de pouca duração. Tende a desaparecer muito breve".

A CRIANÇA COM A SÍNDROME DE TOURETTE

Não há uma criança “típica” com Síndrome de Tourette. Cada criança é única. Algumas crianças podem possuir talentos artísticos ou musicais, outras serem atletas excepcionais. Algumas são charmosas com um excelente senso de humor, outras são sérias e estudiosas. Uma criança com a ST é apenas isso – um indivíduo único com alguns sintomas de um distúrbio neurológico. O professor que vê sempre a criança e não apenas os sintomas, é de uma importância para o desenvolvimento de uma auto-imagem equilibrada e positiva na criança com a ST. 

No próximo post, ainda prosseguindo com as orientações da cartilha, vamos conversar um pouco acerca de como gerenciar o aluno ou aluna com ST na sala de aula. Dicas bem interessantes para educadores e mais depoimentos. Até lá!

Atenção, você também poderá gostar de ler: 

Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso?

A Síndrome de Tourette e o luto necessário...

Guia para professor@s sobre a Síndrome de Tourette - Parte 1

Mande suas dúvidas e sugestões para adrianamatos.am@gmail.com

Guia para professor@s sobre a Síndrome de Tourette - Parte 1

O post de hoje é bem direcionado. Trata-se de uma carta do Laboratório de Neuropsicologia Clínica, setor de Neurociências, da Universidade Federal Fluminense. A carta foi elaborada pela Tourette Syndrome Association. Na verdade, trata-se de um folheto intitulado “Na Educator a Guide to Tourette Syndrome” , traduzido por Mauro Fernando Cardoso Lins (Acadêmico de Medicina da UFF e Bolsista de Iniciação científica do CNPq) e ao qual estou chamando de carta pra nós professores. Este material foi a mim apresentado pelo Fred, de quem falei nos posts anteriores e que é pai de uma criança com ST.

Por se tratar de um  texto longo, preferi, nesse espaço, condessar as informações e ilustrá-las a fim de que a leitura não termine sendo cansativa. Seu conteúdo será divido em três posts diferentes, esse e mais outros dois. Porém, aos que desejarem, a carta encontra-se, na íntegra, no site da Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo (ASTOC).

Espero que esse texto chegue ao maior número de escolas, de educadores, de pais, de alunos e alunas que ainda enxergam os tiques como simples manias ou comportamentos bizarros que não cabem em lugares públicos. Boa leitura!

"Senhor Professor:

É possível que você nunca tenha ouvido falar em Síndrome de Tourette.

Entretanto, esta síndrome engloba uma série de sintomas que podem afetar consideravelmente o desempenho de uma criança na escola, tanto em termos acadêmicos quanto em nível de comportamento. Portanto, torna-se importante que você saiba um pouco sobre o problema. A sua motivação em tomar conhecimento da Síndrome de Tourette através deste folheto já representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e para-médicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.

Este folheto é organizado em três seções. A primeira descreve a Síndrome de Tourette – suas causas, sintomas e tratamentos. Na segunda parte, sugestões são oferecidas para professores e demais profissionais da escola (orientadores, psicólogos, por exemplo) compreenderem as necessidades específicas algumas perguntas, com sugestões de respostas, comumente colocadas por professores que lidam com crianças com a Síndrome de Tourette e duas famílias.

UMA SITUAÇÃO POSSÍVEL

Uma criança em sua classe causa perplexidade. Ela é inteligente, amigável, ansiosa em agradar, geralmente bem comportada e educada. Entretanto, sem nenhum motivo aparente, ela perturba a aula com roncos desagradáveis. Ela também pisca os olhos constantemente, apesar do médico de olhos afirmar que ela não precisa de óculos, e também persiste em se mexer muito no assento. Você já falou com a criança e com os pais dela sobre este comportamento, porém ela continua a apresentá-lo. Você para e pensa: Será que ela está chamando a atenção porque seus pais se separaram há pouco tempo? Será que está muito ansiosa em relação a alguma coisa? Ou será que apresenta algum problema emocional que não parece óbvio? Finalmente, algum médico sugere que esta criança possa ter a Síndrome de Tourette."

Você pode conhecer mais sobre o que é a Síndrome de Tourette lendo o post Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso? ou acessando a esta carta da ASTOC na íntegra.

"O QUE CAUSA A SINDROME DE TOURETTE?

Até recentemente, as pessoas com a ST e suas famílias sofriam muito já que a razão do seu comportamento estranho não era compreendida pela comunidade médica. A maioria recebia um diagnóstico incorreto e tratamentos inapropriados, e os médicos diziam que elas tinham um problema causado por uma variedade de distúrbio neurológico, com sintomas associados que afetam o comportamento. É muito bom que os professores conheçam os sintomas deste distúrbio, já que os educadores frequentemente se encontram na melhor posição para observar o comportamento de uma criança por períodos de tempo prolongados.

Atualmente é aceito que a ST, juntamente com alguns problemas associados, é um distúrbio genético. É comum encontrar um ou mais tiques motores ou comportamentos associados no distúrbio em membros da família do paciente. Os pais destas crianças freqüentemente têm sentimentos de culpa por terem transmitido este problema a seus filhos, como ocorre com todos os distúrbios geneticamente transmitidos. É importante ser sensível a isso ao conversar com os pais."

Farei uma pausa na leitura da cartilha da ASTOC, por considerar importante também apresentar a fala de alguns pais e mães sobre suas impressões acerca da ST. Abaixo, alguns diálogos e depoimentos. Só lembrando que não utilizarei os nomes, mas suas iniciais ou nomes fictícios, salvo quando se tratar do nosso amigo Fred que já autorizou sua presença e a de seu filho aqui no nosso blog:

Um papo sobre a dificuldade de aprendizagens das crianças com ST e sua inteligência:

GC (mãe de uma criança com ST): O neuropediatra para o qual levei perguntou se ela tinha dificuldade de aprendizado. Quando comecei a ler sobre a síndrome sempre tinha algo falando da dificuldade de leitura para quem tem a ST. Mas agora também "vejo" falar muito que quem tem a ST é muito inteligente.

Fred: Inteligência sem X inteligência com.... melhor com... melhor sem... No entanto, somos pais premiados por nosso Deus e cuidamos deles feito leões e leoas. A dificuldade existe sim, e muito, porém, só quando encontramos o caminho de centralizar o mal é que descobrimos o quanto eles tem esse diferencial.

GC: Verdade. A leitura é considerada um forte aliado como uma terapia de melhora dos tiques, insistam com seus filhos.

Voltemos à cartilha:

TRATAMENTO DA SÍNDROME DE TOURETTE

Quando os tiques são discretos, a criança pode ser diagnosticada e não necessitar de tratamento médico. A aceitação do fato de que os sintomas e comportamentos estão fora do controle da criança e não são propositais, e algumas vezes suficientes para permitir que a criança funcione confortavelmente na escola e em casa. Também pode ser útil informar aos pais e aos colegas de turma sobre a ST, a fim de que eles possam entender o motivo dos tiques.

Em alguns casos, entretanto, os tiques podem incomodar tanto a criança a ponto de tornar aconselhável o tratamento médico. Infelizmente não existe uma “pílula mágica” capaz, ao mesmo tempo, de abolir os sintomas e não apresentar efeitos colaterais prejudiciais à criança. Muitas das medicações utilizadas atualmente podem apresentar sérios efeitos colaterais, sendo mais comum ganho de peso, sonolência e “lentidão de raciocínio”. 

Além destes, também pode ocorrer inquietude, sintomas depressivos, fobia à escola ou até mesmo reações alérgicas graves. Assim sendo, as medicações capazes de ajudar também apresentam o potencial de tornar a criança sonolenta ou menos apta a se concentrar e aprender na escola. As medicações, embora reduzam os sintomas, raramente os eliminam por completo. Portanto, cabem os pais e médicos decidirem se os benefícios da medicação superam os efeitos indesejáveis. A informação sobre o funcionamento da criança no dia-a-dia na sala de aula é fundamental para este processo de decisão, sobre a necessidade de medicação.

Pergunta: Onde posso conseguir mais informações sobre a ST?

Resposta: Escreva para:

Prof. Dr. Gilberto Ne Ottoni de Brito

Laboratório de Neuropsicologia Clínica

Setor de Neurociências

Instituto Biomédico – UFF

Rua: Hernani Mello, 101

Niterói, RJ

CEP: 22401-000"

No próximo post, os distúrbios comuns aos portadores da ST e que muito podem representar um empecilho para o processo de aprendizagem da criança com esta condição.

Você também pode ler mais sobre o assunto. Basta um clique:

http://professoraadrianamatos.blogspot.com.br/2015/06/sindrome-de-tourette-o-luto-necessario.html

Até a próximo!

A Síndrome de Tourette e o luto necessário...

Perceber que seu filho ou filha tem algum tipo de deficiência é viver uma espécie de morte do ideal. No caso das crianças com a Síndrome de Tourette, essa descoberta não se dá no nascimento, o que adia um pouco mais esse momento. De acordo com a especialista no assunto, a médica Ana Gabriela Hounie, organizadora do livro Tiques, cacoetes, Síndrome de Tourette, esta é uma doença cuja base é genética, mas que pode ter seu início a partir de eventos que causem algum tipo de estresse físico ou emocional. Ainda segundo a médica citada, fatores precipitantes incluem "[...] discussões com os pais, exames escolares e situações públicas. Doenças infecciosas, episódios febris e outros agravos físicos foram identificados no início do quadro em até 26% dos relatos". 

Ouvir pela primeira vez acerca da ST representa um susto ou uma surpresa para muitas famílias ainda. E, quando a questão envolve uma criança de seu meio, muitos são os depoimentos de mães e pais que chegam a se desesperar. De um lado, pela falta de informação acerca do assunto. De outro, as possíveis informações que, ao invés de contribuir, acabam por atrapalhar a busca por ajuda: vídeos de internet, imagens muitas vezes estereotipadas são alguns dos problemas enfrentados por quem, no início, acaba por buscar em todos os cantos e de todas as formas uma resposta para o problema.

"Fui me energizar, estava surtando."

 A frase é de uma mãe de criança que tem a ST. Vou identificá-la pelas iniciais MF. Assim, geralmente, se sentem os pais e mães que, muitas vezes, se veem de mãos e pés amarrados por não saberem como agir diante da situação. Por isso, a importância de buscar ajuda não somente na medicina, mas recorrer a grupos de apoio que acabam ocupando um espaço fundamental na troca de informações e também suporte emocional. Uma outra mãe de criança com ST - aqui vou chamá-la de TN - salientou: 

"Como é importante essa interação. A ciência deveria ter. Saberiam muito melhor como agir. Tenho aprendido a lidar com mais com a ST sem me descabelar por não saber quase nada. Com as coisas que tenho visto aqui e em pesquisas dos casos documentários de muito raramente vejo na TV em canais fechados ajudam muito. Obrigada, gente". Assim como TN, outros pais e mães de pessoas com ST, além dos próprios, têm se encontrado em grupos de redes sociais, bem como de watzapp. São grupos formados por pessoas de diversos estados brasileiros.

Às vezes, não é só uma fase.

O jornalista Auber Almeida descobriu ser portador da Síndrome de Tourett aos 8 anos e só iniciou o tratamento aos 35 anos de idade, quando a doença foi diagnosticada. Ele conta sua infância e adolescente foram muito difíceis por conta dos sintomas. O período em que frequentou a escola, para ele, foi o mais difícil, pois ganhava apelidos como "Tic Tic, esquesito, maluco, além de imitá-lo de forma caricata. Ele diz que sempre era apontado no pátio da escola. 

Os sintomas de Auber iniciaram aos oito de idade, quando começou a mexer, por vários minutos, os dedos da mão direita. Por volta dos 10, 11 anos, começou a mexer os ombros e, mais adiante, a virar a cabeça para a direita rapidamente, duas ou três vezes consecutivas.Já na adolescência, passou a fazer movimentos com os lábios, piscar e fechar com força os olhos e fungar muito. E ele ou qualquer pessoa do convívio achavam que não era algo mais sério. Os familiares costumavam a dizer que seria só uma fase e iria passar. 
Abaixo, uma reportagem da TV Novo tempo com o jornalista (clique no link para assistir ao vídeo):

https://www.youtube.com/watch?v=E77zO4X290U

O luto é necessário

Tanto para as crianças quanto para seus  familiares - de qualquer criança com alguma "diferença", na verdade - vivenciar a morte do filho ou filha ideal, apesar de dolorido, é fundamental para que a ajuda profissional seja encontrada. Afinal, só busca ajuda quem acredita está precisando dela. Além disso, a não rejeição e o fim das cobranças são dois importantes passos a serem dados a fim de que a criança não se sinta pressionada a ser como os demais e caminhe em direção a uma autoestima positiva, elevada. Orientar professores e professoras também é imprescindível, uma vez que existem casos em que a criança realmente precisará de combinados às vezes diferenciados. 

Relato de um pai sobre a primeira consulta

A esse pai, chamarei pelo seu apelido, pois tenho autorização. Fred é pai de uma criança portadora da ST e um incansável autodidata no assunto. Aqui, ele relata sua primeira visita ao neuro com seu filho, cujo primeiro nome também é o verdadeiro. Seu uso também foi a pedido do Fred:
"Estive em uma consulta hoje (16 de outubro de 2013) com o Neuro Pediatra, Dr. Marco Antonio. Ainda não tinha visto nada igual em um profissional que dispensou toda a atenção na primeira consulta com o Derick (Garoto de 12 anos que ilustra a primeira foto desse post). Levamos exatamente 2hs 45min. Começamos do zero. 
Chegou a uma simples conclusão: a ST do Derick nao tem remédio para controle, haja visto que já foram ministrados 6 tipos diferentes de medicação. Porém, tem muitos exames, para que, depois desses resultados, ele consiga ministrar uma medicação que vá agir diretamente no problema. Vamos esperar.
O Derick fez apenas a primeira consulta com ele, foram solicitados ressonância magnética cerebral, mapeamento cerebral em sono profundo, um raio X do cérebro, e mais 36 exames de sangue, todos em mínimos detalhes, dia 23 de novembro que vou poder deixar esses exames. Estou esperando vencer a carência do plano de saúde, pois ficou muito caro para eu pagar os exames.
Derick está bem, acredito agora que ele está com um profissional de ponta, e nem precisei sair correndo para fora daqui, cansei disso. Esse profissional tem apenas 5 casos como o do Derick, e, fora o Derick, todos eles estão todos sob controle.
Disse q a ST do Derick pode ser transitória, ou seja,  tende a sumir a qualquer momento, devido ela nao aceitar nenhum medicamento. [...] no mais temos, que esperar os exames ficarem prontos para poder ver uma medicação correta para ele, mas ele já disse...se Derick não ficar curado, controlado com certeza ele vai sim. Na verdade, Derick está bem, sem nenhuma medicação, ele não quer mais de jeito nenhum tomar nada, está calmo, não tem nenhum toc, nem crises, sereno, claro que tem tics... pouquíssimos, mas tem. Ainda chama uns palavrõezinhos, um ..".filha da puta"...fora isso... estamos bem. Ele está na escola, um dos melhores da sala. Já fiquei sabendo. E por ai vai, vivendo um dia de cada vez. No mais, é isso."

No próximo post, mais depoimentos e algumas dicas de como lidar com a síndrome....até lá.

Você também vai gostar de ler. Basta um clique:

Síndrome de Tourette, você sabe o que é isso?